Além do Diagnóstico: Abraçando a Humanidade por Trás do Cuidado com a Epilepsia O cuidado com a epilepsia vai além do simples diagnóstico. É importante reconhecer o lado humano dos pacientes e suas experiências. Medicamentos como Lamotrigina, Levetiracetam e Carbamazepina são frequentemente usados para tratar a condição, mas é fundamental também oferecer apoio emocional e compreensão. Cuidar da epilepsia é sobre tratar a pessoa como um todo, e não apenas a doença.

Autor: Brad Chapman, Chefe de Epilepsia e Síndromes Raras nos EUA, UCB

Cada um de nós é formado por uma combinação única de identidades, experiências e interesses, que influenciam nossas perspectivas sobre diferentes virtudes. Tenho pensado muito sobre a importância da representação e inclusão na saúde, especialmente no trabalho coletivo que fazemos para atender os pacientes. Profissionalmente, sou apaixonado por encontrar soluções para pessoas com epilepsia e síndromes raras de epilepsia. Pessoalmente, gosto de história, de boa comida e, graças a alguns cursos na faculdade, ainda aprecio obras de filósofos gregos antigos como Platão e Sócrates. Nenhuma dessas coisas me define completamente, mas todas contribuem para quem sou e como vejo o mundo.

Um dos motivos pelos quais gosto de Sócrates é que ele se concentrava na moralidade e valorizava a diversidade de pensamento. Ele explorava como deveríamos viver, incentivando discussões sobre qualidades como curiosidade, justiça e coragem. Essas virtudes nos ajudam a entender o mundo, moldam nossas ações e guiam nossas interações.

Quando comecei na UCB há mais de 15 anos, meu conhecimento sobre epilepsia era mais teórico. Eu entendia a ciência por trás da doença, mas não a experiência real de quem vive com epilepsia. Isso mudou na primeira semana na empresa, quando passei três dias conhecendo pessoas com epilepsia e seus cuidadores. Fiquei impressionado com suas histórias e desafios, como uma mãe solteira lidando com a incerteza das crises, um adolescente enfrentando estigma e uma pessoa que lutava para encontrar emprego enquanto buscava tratamento.

Ao longo dos anos, conheci cuidadores de pessoas com síndromes raras como Dravet e Lennox-Gastaut, que enfrentam centenas de crises diárias e dificuldades cognitivas e de desenvolvimento. Essas interações me mostraram a complexidade dessas condições e a força dessas pessoas.

Ver como a epilepsia e as síndromes raras afetam pessoas de diferentes origens foi uma experiência marcante. Aprendi que só quando somos humildes, curiosos e corajosos, podemos entender verdadeiramente as necessidades dos afetados por essas condições. A curiosidade leva à inovação, ajudando-nos a buscar tratamentos que melhorem a qualidade de vida.

A participação de todos é crucial para avançarmos em qualquer situação. Embora a representação e inclusão sejam temas importantes na indústria, muitas vezes a ação não acompanha a conversa. Como líder na saúde, acredito que cada decisão deve se basear nas experiências de quem vive com a doença ou cuida de alguém. Na UCB, nos concentramos em entender essas experiências únicas, interagindo com indivíduos e profissionais de saúde para promover mudanças significativas.

Precisamos continuar construindo pontes com pessoas que vivem com epilepsia e síndromes raras, criando oportunidades para que suas vozes sejam ouvidas. Recentemente, a UCB apresentou dados no Encontro Anual da American Epilepsy Society de 2024 em Los Angeles, destacando como a curiosidade nos ajuda a entender certas populações de pacientes. Um estudo focou nas experiências de mulheres em idade fértil com epilepsia, revelando incertezas e medos sobre mudanças no tratamento e a falta de informação dos profissionais de saúde. Outro estudo analisou o impacto das crises prolongadas na qualidade de vida de pacientes e cuidadores, mostrando os efeitos emocionais e de saúde mental.

Decisões importantes da vida, como ter filhos, são influenciadas pelos sintomas da epilepsia e pela maneira como o cuidado é oferecido. Queremos que nossos tratamentos não apenas reduzam os sintomas, mas permitam que as pessoas vivam mais e se preocupem menos com a condição.

Ao combinar essas experiências com nosso trabalho científico, podemos adaptar melhor nossas intervenções, melhorando o cuidado geral para pessoas com epilepsia e síndromes raras. Com coragem e curiosidade, valorizando diferentes perspectivas, podemos criar um ambiente mais empático e inclusivo. Um onde as pessoas afetadas por essas condições se sintam vistas e ouvidas, e ajudem a inovar para atender suas necessidades. Elas não são apenas pacientes ou cuidadores; são professores, advogados, escritores, pessoas com vidas ricas e multifacetadas. Ao abraçar suas histórias, podemos criar soluções significativas que ressoam com quem elas realmente são.