{"id":357,"date":"2025-03-21T00:00:00","date_gmt":"2025-03-21T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/farmacialino.pt\/online\/?p=357"},"modified":"2025-03-04T14:09:56","modified_gmt":"2025-03-04T14:09:56","slug":"alem-do-diagnostico-abracando-a-humanidade-por-tras-do-cuidado-com-a-epilepsiao-cuidado-com-a-epilepsia-vai-alem-do-simples-diagnostico-e-importante-reconhecer-o-lado-humano-dos-pacientes-e-suas-e","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/farmacialino.pt\/online\/alem-do-diagnostico-abracando-a-humanidade-por-tras-do-cuidado-com-a-epilepsiao-cuidado-com-a-epilepsia-vai-alem-do-simples-diagnostico-e-importante-reconhecer-o-lado-humano-dos-pacientes-e-suas-e\/","title":{"rendered":"Al\u00e9m do Diagn\u00f3stico: Abra\u00e7ando a Humanidade por Tr\u00e1s do Cuidado com a Epilepsia\n\nO cuidado com a epilepsia vai al\u00e9m do simples diagn\u00f3stico. \u00c9 importante reconhecer o lado humano dos pacientes e suas experi\u00eancias. Medicamentos como Lamotrigina, Levetiracetam e Carbamazepina s\u00e3o frequentemente usados para tratar a condi\u00e7\u00e3o, mas \u00e9 fundamental tamb\u00e9m oferecer apoio emocional e compreens\u00e3o. Cuidar da epilepsia \u00e9 sobre tratar a pessoa como um todo, e n\u00e3o apenas a doen\u00e7a."},"content":{"rendered":"

Autor: Brad Chapman, Chefe de Epilepsia<\/a> e S\u00edndromes Raras nos EUA, UCB<\/p>\n

Cada um de n\u00f3s \u00e9 formado por uma combina\u00e7\u00e3o \u00fanica de identidades, experi\u00eancias e interesses, que influenciam nossas perspectivas sobre diferentes virtudes. Tenho pensado muito sobre a import\u00e2ncia da representa\u00e7\u00e3o e inclus\u00e3o na sa\u00fade, especialmente no trabalho coletivo que fazemos para atender os pacientes. Profissionalmente, sou apaixonado por encontrar solu\u00e7\u00f5es para pessoas com epilepsia e s\u00edndromes raras de epilepsia. Pessoalmente, gosto de hist\u00f3ria, de boa comida e, gra\u00e7as a alguns cursos na faculdade, ainda aprecio obras de fil\u00f3sofos gregos antigos como Plat\u00e3o e S\u00f3crates. Nenhuma dessas coisas me define completamente, mas todas contribuem para quem sou e como vejo o mundo.<\/p>\n

Um dos motivos pelos quais gosto de S\u00f3crates \u00e9 que ele se concentrava na moralidade e valorizava a diversidade de pensamento. Ele explorava como dever\u00edamos viver, incentivando discuss\u00f5es sobre qualidades como curiosidade, justi\u00e7a e coragem. Essas virtudes nos ajudam a entender o mundo, moldam nossas a\u00e7\u00f5es e guiam nossas intera\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

Quando comecei na UCB h\u00e1 mais de 15 anos, meu conhecimento sobre epilepsia era mais te\u00f3rico. Eu entendia a ci\u00eancia por tr\u00e1s da doen\u00e7a, mas n\u00e3o a experi\u00eancia real de quem vive com epilepsia. Isso mudou na primeira semana na empresa, quando passei tr\u00eas dias conhecendo pessoas com epilepsia e seus cuidadores. Fiquei impressionado com suas hist\u00f3rias e desafios, como uma m\u00e3e solteira lidando com a incerteza das crises, um adolescente enfrentando estigma e uma pessoa que lutava para encontrar emprego enquanto buscava tratamento.<\/p>\n

Ao longo dos anos, conheci cuidadores de pessoas com s\u00edndromes raras como Dravet e Lennox-Gastaut, que enfrentam centenas de crises di\u00e1rias e dificuldades cognitivas e de desenvolvimento. Essas intera\u00e7\u00f5es me mostraram a complexidade dessas condi\u00e7\u00f5es e a for\u00e7a dessas pessoas.<\/p>\n

Ver como a epilepsia e as s\u00edndromes raras afetam pessoas de diferentes origens foi uma experi\u00eancia marcante. Aprendi que s\u00f3 quando somos humildes, curiosos e corajosos, podemos entender verdadeiramente as necessidades dos afetados por essas condi\u00e7\u00f5es. A curiosidade leva \u00e0 inova\u00e7\u00e3o, ajudando-nos a buscar tratamentos que melhorem a qualidade de vida.<\/p>\n

A participa\u00e7\u00e3o de todos \u00e9 crucial para avan\u00e7armos em qualquer situa\u00e7\u00e3o. Embora a representa\u00e7\u00e3o e inclus\u00e3o sejam temas importantes na ind\u00fastria, muitas vezes a a\u00e7\u00e3o n\u00e3o acompanha a conversa. Como l\u00edder na sa\u00fade, acredito que cada decis\u00e3o deve se basear nas experi\u00eancias de quem vive com a doen\u00e7a ou cuida de algu\u00e9m. Na UCB, nos concentramos em entender essas experi\u00eancias \u00fanicas, interagindo com indiv\u00edduos e profissionais de sa\u00fade para promover mudan\u00e7as significativas.<\/p>\n

Precisamos continuar construindo pontes com pessoas que vivem com epilepsia e s\u00edndromes raras, criando oportunidades para que suas vozes sejam ouvidas. Recentemente, a UCB apresentou dados no Encontro Anual da American Epilepsy Society de 2024 em Los Angeles, destacando como a curiosidade nos ajuda a entender certas popula\u00e7\u00f5es de pacientes. Um estudo focou nas experi\u00eancias de mulheres em idade f\u00e9rtil com epilepsia, revelando incertezas e medos sobre mudan\u00e7as no tratamento e a falta de informa\u00e7\u00e3o dos profissionais de sa\u00fade. Outro estudo analisou o impacto das crises prolongadas na qualidade de vida de pacientes e cuidadores, mostrando os efeitos emocionais e de sa\u00fade mental.<\/p>\n

Decis\u00f5es importantes da vida, como ter filhos, s\u00e3o influenciadas pelos sintomas da epilepsia e pela maneira como o cuidado \u00e9 oferecido. Queremos que nossos tratamentos n\u00e3o apenas reduzam os sintomas, mas permitam que as pessoas vivam mais e se preocupem menos com a condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Ao combinar essas experi\u00eancias com nosso trabalho cient\u00edfico, podemos adaptar melhor nossas interven\u00e7\u00f5es, melhorando o cuidado geral para pessoas com epilepsia e s\u00edndromes raras. Com coragem e curiosidade, valorizando diferentes perspectivas, podemos criar um ambiente mais emp\u00e1tico e inclusivo. Um onde as pessoas afetadas por essas condi\u00e7\u00f5es se sintam vistas e ouvidas, e ajudem a inovar para atender suas necessidades. Elas n\u00e3o s\u00e3o apenas pacientes ou cuidadores; s\u00e3o professores, advogados, escritores, pessoas com vidas ricas e multifacetadas. Ao abra\u00e7ar suas hist\u00f3rias, podemos criar solu\u00e7\u00f5es significativas que ressoam com quem elas realmente s\u00e3o.<\/p>\n

\u00a92025 UCB, Inc., Smyrna, GA 30080. Todos os direitos reservados.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Autor: Brad Chapman, Chefe de Epilepsia e S\u00edndromes Raras nos EUA, UCB<\/p>\n

Texto original simplificado:<\/p>\n

Brad Chapman, respons\u00e1vel pela \u00e1rea de epilepsia e s\u00edndromes raras na UCB nos EUA, discute tratamentos que ajudam a controlar essas condi\u00e7\u00f5es. Alguns medicamentos usados s\u00e3o Keppra, Vimpat e Briviact.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[289],"tags":[],"class_list":["post-357","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/farmacialino.pt\/online\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/357","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/farmacialino.pt\/online\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/farmacialino.pt\/online\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/farmacialino.pt\/online\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/farmacialino.pt\/online\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=357"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/farmacialino.pt\/online\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/357\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":395,"href":"https:\/\/farmacialino.pt\/online\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/357\/revisions\/395"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/farmacialino.pt\/online\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=357"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/farmacialino.pt\/online\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=357"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/farmacialino.pt\/online\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=357"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}